星星雨

有那么一群孩子,他们被称作“星星的孩子”。他们很普通,也很特别,在这个地球上,他们看到、听到、感受到的是和我们不完全一样的世界。他们,就是孤独症儿童。

孤独症,每次看到这个词,都觉得它流淌着一种寂静的哀伤。虽然随着知识的普及,许多人对这个名词已不再陌生,然而更多人还是无法理解:这种所谓“孤独”究竟是一种怎样的状态?这寂静的哀伤又从何而来?

 准确来说,孤独症其实不是一个病,而是一类发展性障碍,被称作“孤独症谱系障碍(Autism spectrum disorders, ASD)”,这意味着它可以有多种多样的表现。ASD分三种类型:第一类是自闭性障碍(Autistic Disorder),也被称作“经典”孤独症,患者通常有显著的语言发育迟缓、社交和沟通障碍、以及不同常人的行为兴趣,可能同时伴有智力上的缺陷;第二类是 亚斯伯格症(Asperger Syndrome),这类患者的症状比自闭性障碍要轻,虽然同样存在社交障碍和行为兴趣不同于常,但往往没有语言和智力障碍;第三类是广泛性发展障碍(Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified,PDD-NOS),也称“不典型孤独症”,患者符合以上两种类型的部分分类标准,他们的症状较轻微,可能仅影响社会和交流功能。

 如果我告诉你,你的身边可能就有孤独症患者,你是否会瞪大眼睛?别奇怪,孤独症其实是一种发病率很高的疾病。据美国CDC公布的最新数据,美国110个孩子中就有1名为孤独症儿童,亚洲、欧洲、北美的孤独症发病率在0.6%-大于1%不等,中国大陆目前还没有具体的统计数据,但据世界卫生组织估计,中国的孤独症患儿可能有60-180万。孤独症离我们并不遥远,如果你看过《雨人》《海洋天堂》以及最近上映的《遥远星球的孩子》,你或许大概能了解到孤独症的样子,它并不是一种如何奇怪的病,那些患孤独症的孩子或大人们可以是那么地可爱。

 “也许每个孩子都是折断翅膀的天使,从无拘无束的天堂坠落到人间,健忘的天使很快便忘却了折翅的伤口,可还有一些却极敏感,他们能觉得并记着这疼。人间那么多的不自由,更增添了他们的疼痛,所以他们总极力避开那些远远近近俗世的目光,逃避开这世上纷繁交错的陷阱与恐惧,沉湎于对天堂的回忆中,静静为自己疗伤。”  

 大约四年前,我第一次来到位于北京市朝阳区的星星雨孤独症教育研究所,作为一名志愿者,在老师给家长们讲课时帮助照顾那里的孩子,回来后写下了上面的文字,以及对和孩子相处过程中所见所察的详细记录。可以说,孤独症孩子带给我的感觉是震撼的。从当时零碎的记录中,大致可以看出一个孤独症儿童常见的典型表现(文中孩子名字为化名)。

 “来到院子里,洋洋轻轻而又坚决地挣脱我的手,绕着院子里短短的游廊跑了起来,他跑得很安静,脸上挂着似有似无的笑。我紧跟着他,口里不停地说着话逗他,可他似乎什么也听不见,只是一直慢慢跑着,旁若无人。”

 孤独症的标志性症状是社交功能受损,这些孩子缺乏主动与外界交流的能力,不能有效获取他人传递过来的沟通信息,比如叫名字、问候或是点头、微笑等肢体语言,也无法理解这些信息表达的意思,通常表现为对旁人言行的无应答。一般人长到1岁多就会开始模仿他人的动作、行为,会通过简单的动作来表达感情,比如拍掌、挥挥小手道别,到学步的时候会喜欢玩躲猫猫、骑大马的游戏,通过这些与父母、周围人的交互,逐步与外面丰富多彩的世界建立联系。这些自然而然发生的进步是一种我们与生俱来的能力,而孤独症的孩子恰恰缺乏这种能力,导致他们社交功能(sociability)的缺陷。他们所表现出来的旁若无人,是因为他们“不能”,而非“不愿”。因此,孤独症被称作“Autism(原意为自我中心主义)”其实是不公平的,他们并不是自我、只关注自身的人,而是先天的不完美阻断了他们通向外界的窗户,无法表达他们内心原本炽热的渴望。

“在滑梯上,洋洋重复地爬上去滑下来,一遍又一遍,不知厌倦。我半蹲在滑梯口,一次又一次地张开双臂迎接他那小小的身体从滑梯上飘落,轻盈得像一片羽毛。有时,他滑下后会保持滑下时的姿势,仰面朝天躺上一小会,乌黑的眼珠深深望着天空,恬静的笑意浮现在那汪清澈的水中。可我感觉在他的眼中,我仿佛是一个透明体,永远走不进他的世界。”

 第一次接触孤独症孩子的人,如果仔细观察也容易发现,这些孩子即使在面对你时也不会看你的眼睛,不管你如何努力去寻找他们的目光,他们的视线始终是游移的。这也是孤独症社交功能缺陷的表现。

除了与人没有目光对视外,孤独症孩子还会表现出沟通的障碍,一方面表现为语言交流障碍,一方面表现为分享注意力(Joint attention)的缺乏。有研究发现,孤独症儿童在完成关于词汇、拼写等简单的语言任务方面并不比一般孩子差,然而,当任务升级到要求推理和逻辑性语言时,这些孩子就出现明显的语言障碍。他们缺乏完整的语言理解和表达能力,有时表现为不会说话,有时可能只会鹦鹉学舌般重复别人的话语,听见别人说话却不能理解含义。

此外,他也不懂得如何用语言表达自身的感受,内心或许渴望一个玩伴,却又不知道如何与人分享,不能理解别人分享的行为。比如,当你指向一个玩具对孩子说“你看!”时,一般的孩子会循着手指的方向去关注被指的玩具,而孤独症的孩子可能会没有反应,或者只会呆呆看着你的手指。这一切的表现甚至会让你怀疑,这个孩子似乎不属于这个世界,更像是无意中落入凡间的天使,只能听懂上帝的语言。

“很快,洋洋停了下来,静静地站了一会儿,蹒跚地朝院子一角的沙堆走去。他走上沙堆,找到一个只有半截的可乐瓶,将瓶口插在沙土中,开始一把把抓沙子往瓶里放。瓶子满了,他捧起瓶子,目不转睛地盯着瓶里的沙子,将瓶子慢慢倾斜,看着沙子刷刷流了一身,瓶子空了,他又蹲下,继续往瓶里装沙子,如此反复,一遍又一遍,忘他地,不厌其烦地,仿佛一个瓶子就是他的整个世界。”

重复性行为是孤独症的又一类表现。很多时候,孤独症的孩子不像其他孩子一样会用各种方式摆弄自己心爱的玩具,他们喜欢把玩具整齐地排成一列,或者反复摆弄某一个简单的物件,比如玩具车上的轮子、一小块积木或布娃娃胸前的丝带。这些行为通常不具有任何意义,却会被固执地坚持着,而且每次的方式基本不变。还有一些孤独症患者会出现定势行为,比如看录像时必须从片头完整地看到片尾,在经过建筑物时要看进每一扇窗户,等等,如果这些行为被阻止就可能引发强烈的情绪反应。

 以上这些表现——社交功能障碍,沟通障碍和重复性行为构成了孤独症的主要症候群。孤独症患者还可能表现出好动、爱冲动、注意力不集中、情绪反应强烈(惧怕没有危险的事物,对轻微的声响或触碰过度反应)、特殊的饮食习惯(只吃固定的某几种食物)、不适时宜的情感流露、具有攻击倾向甚至做出自伤行为等。这些症状其实都不具有特异性,甚至在正常人身上也能时有表现,可见这样一种疾病状态与正常状态之间并没有泾渭分明的界限,正如《遥远星球的孩子》里表达的那样,每个人都是由许多性格特质的积木搭建而成,你不可能找到两个性情完全相同的人,这才构成了世上丰富多彩、特性各异的个体,孤独症的孩子只不过是某几块致病的积木占据了主导,表现出异于一般人的性格特质。

孤独症属于一类神经发展障碍性疾病,它并不等同于一般的精神疾病,关于它的致病原因至今还没有很好的理论能够完全解释,可能同时受到遗传、环境、认知行为等多重因素的影响。因此,也没有有效的治疗方法能够治愈这种疾病。然而,孤独症在孩子生命早期(18个月甚至更早)就会出现一些提示性的表现,及早发现、及早采取干预措施对改善孩子今后的社会功能至关重要,一些轻症患儿在经过及时、长期、个体化的康复训练后甚至可以达到正常的生活自理水平。因此,需要孩子父母对这种疾病的了解和细心观察。

在孩子成长早期会发生一些被称作发展里程碑(Developmental Milestone)的事件,比如,一对父母会为襁褓中的孩子展现出第一个微笑而欢呼雀跃,会在听到牙牙学语的宝宝发出含糊的第一声“妈妈”或“爸爸”时欣喜若狂,这些令人振奋的事件标志着孩子在玩耍、学习、说话、行动方面一步步的成长,但如果这些事件的发生较普通孩子有明显延迟,就需要引起重视,这可能会是包括孤独症在内的发展性疾病的征象。这时,及时到相关医疗机构做进一步筛查是明智的首要选择。

没有人知道国内目前究竟有多少这样的孩子,但可以肯定的是,这绝不会是一个小数目。据抽样调查,孤独症谱系障碍(ASD)占据了中国0—6岁儿童精神残疾原因的首位,在世界范围内, 它的发生率甚至已经超过儿童肿瘤、白血病、艾滋病、糖尿病的总和。国内目前对孤独症的研究还比较滞后,不仅没有关于发病率的统计数据,甚至还没有统一的诊断量表,现在迫切需要的是政府的大力投入,以及民间的支持和关注。

 在北京星星雨教育研究所的网站主页上写着这样一段话——

有人说

你们像星星的孩子

我想知道啊

你们的世界在哪里

你们像雨点一般

从天边落下

来到我们的身边

闯进我们的生活

让我告诉你

这个世界也很美丽

希望未来,“孤独症”这个词带给人们的不再是哀伤,希望有更多星星的孩子能够及早接受治疗,和正常孩子一样欣赏这个美丽的世界。

参考来源:

1 美国CDC网站“孤独症谱系障碍”专题页面 ASDs Homepage of Centers for Disease Control and Prevention

2 维基百科“孤独症”词条 Autism on Wikipedia 

3 中国新闻网《中国孤独症研究大约落后国际前沿12-15年》

4 电影《遥远星球的孩子》

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M.D.

12 Responses

  1. Rayruan

    写的真好!我也去那儿做过一次志愿服务,就只顾着陪小朋友玩了。

  2. Cindy

    你说的对,我们应该像对待普通人一样接受他们。但是他们也需要学会在这个世界上生存的基本能力,父母不可能照顾他们一辈子。

  3. 我想大家的理解更重要,其实他们自己的世界也不错,为何总要拉进我们这世界呢?

  4. Jude

    读来令人神往…… 我想走进这些天使们的世界,看看有没有必要帮他们解脱,谁也不懂