亲爱的妈妈,

一切还好吗?

当我呱呱坠地,降临到这一世界的时候,您是不是会想象着一幅幅温暖的画面:我第一次睁眼看着您,第一次咯咯地笑,第一次会走路,第一次会说“妈妈”。不过,我一次次地让您失望了。您面对我的笨拙和怪异的举动一次次地惊慌失措,直到有一天,您从医生的口中得到了一个听起来陌生而恐怖的名字——孤独症。面对医生无奈的话语和旁人冷漠的表情,您的心是否从充满阳光和希望的天空坠落到了无法见底的万丈深渊?您是否会一次次地在想:为什么?为什么是我的孩子?为什么是孤独症?

亲爱的妈妈,在您的眼中,也许我是一个很难沟通,不会社交的孩子,就如同来自遥远星球的外星人一样,永远不明白地球人之间的交流规则。当您玩躲猫猫,我不会笑;当您拿着小球在我眼前晃来晃去,我的目光不会被吸引;当您伸开手臂,我却不会回应一个拥抱。我喜欢您给我的陀螺,只是会抓着它不断地转啊转,从来不会向您投上一眼开心和感谢般的微笑;我讨厌这个丑陋的面具,却只会转过身去,或者把身边的纸盒撕得粉碎,而不会哭闹着把它扔到一旁;小朋友做恶作剧,把我的铅笔折断了放到水杯里,我只是好奇地看着这个水杯,把铅笔拿出来默默地盯着它们,完全没有察觉到这是他们在向我发出欺凌和开玩笑的信号。我不明白什么时候该哭,什么时候该笑,什么时候该说一声“谢谢”,什么时候该耍赖撒娇。渐渐地,身边的人都开始远离我,我没有真正的朋友,学不会什么叫做互帮互助,什么叫做同甘共苦。“分享”这两个字,对于我来说好难。

亲爱的妈妈,在您的眼中,也许说话是我最难以学习的一件事情。没有您的谆谆教导,我可能一辈子都不会说一句话,只是坚持常人难以理解的“外星语言”,来表达地球人永远无法猜透的意思。即使我最终能够开口说一些完整的话,我也很难正常地与他人对话:或者总是重复别人的上一句话,或者是答非所问,或者是说着很长一段十分机械,不带任何感情色彩的教科书式的语言。我很少会自己主动和别人交谈,哪怕我一时兴起说上几段,他们也不会表示任何兴趣,甚至会如同受到惊吓般躲到一旁。妈妈,您是否会期盼我能够正确地回答您的每一句问话,能够在您说“谢谢”之后,礼貌地来一句“不用谢”?您是否期望我能够自如地表达自己的情感,告诉您今天的天气真好,告诉您我想出去玩一会儿?如果真的是这样,那么妈妈,我让您失望了。

亲爱的妈妈,在您的眼中,也许我的眼睛、耳朵、甚至整个身体都好奇怪。当您站在我的面前,我总是难以像其他小孩子一样直视您的眼睛,而只是不断地向两边张望,好像完全忽略了您的存在。也许,我只是把您当成了一个玩具,或者一块大积木而已。当您尝试叫我的名字,和我说话,我不会做出任何反应,您的声音对我来说如同淹没在菜市场叫卖的嘈杂之中,难以辨认。当您开始轻轻地触碰我的小手,或者给我一个大大的拥抱,我却显得如此焦虑,或者像惊慌失措的小狗一般大声吼叫。您把我带到公交汽车上,带到幼稚园里,我会不情愿,那是因为我不想别人触碰到我的身体——这种感觉就如同放电一般难受。

亲爱的妈妈,在您的眼中,也许我永远是一个固执的孩子。我有着自己特殊而专一的爱好。有时候,只是喜欢不断地旋转物体:铅笔、录像带、篮球;有时候,只是喜欢研究航天飞船,背得清NASA每一年的大事记;有时候,只是喜欢画蜡笔画,每次画画都要用上几乎全身的力量在纸上驰骋;有时候,只是喜欢旅游,收集一张一张的车片,认真地把它们叠好放进上衣口袋。或者,我喜欢每天都计划得有条不紊,喜欢规定自己下一个小时该做什么,每餐应该吃些什么。每当计划打乱,我就会惊慌不知所措。而妈妈,您好像永远无法走进我的爱好之中,和我分享这些快乐。我不知道您是否愿意听我讲NASA的故事,看着我画画,我只知道,当我做这些事情的时候,我好快乐。

亲爱的妈妈,在您的眼中,我可能是一个“天才”。我的记忆力或许很好,能够记住大段大段的文字,而这些文字我可能一辈子也无法理解。我可能会将这种记忆力用在我的兴趣之中,比如记住所有名人的生日,记住每个地方的经纬度,记住每一架飞机的历史。每当我将这些背诵给别人听的时候,我可能没有发现,但是您一定能看到他们脸上诧异和崇拜的眼神。或者,我是一个音乐天才,任何歌曲只要听过一遍就都能完整地演奏下来。或者,我是一个绘画高手,生活上遇到任何事情,当我无法用语言表达的时候,就会把它们画下来。科学家们说,我的特异功能是因为左脑受损右脑代偿的结果。不过妈妈,您也不用知道我为什么会这样,您只要把我的“超能力”当成上天对我们这个不幸家庭的补偿和慰藉,就好了。

亲爱的妈妈,我多么想告诉您和大家,请你们来爱我——不是怜悯,不是恩赐,而是公正、平等的爱。您知道吗,每当我在公共场所不自主地自言自语,或者做出拒绝触碰的动作和表情之时,旁人总会用发现外星人的眼光看着我,好像我真的是从遥远星球来的孩子一样。很多时候,这种眼神并不会引起我的注意,但也许我有一天,我会注意到大家对我的无视和嫌弃。如果有一天,我是说如果,您去了另外一个地方,我的生活没有人来照顾,周围人放任我不管,甚至像扔垃圾一样把我送到条件恶劣无人教管的孤儿所,您的心会痛吗?您会流泪吗?如果有好心人能够照顾我,接纳我,虽然我可能不会像正常人一样表达我的感谢,但是我会乖乖地好好地活下去,继续生活在属于我自己的世界里,而不是像一颗无根的稻草般随处漂泊,这不正是您所期望的吗?

亲爱的妈妈,我多么想告诉您,请你们能够正确地给予我爱——不是希望我能够哪一天像正常人一样生活,而是看着我快乐地生活就好。我知道现在医学的发展还没有到达能够治愈孤独症的程度,我这辈子永远无法过正常人的生活,只能像一个宠物一样被你们养着,呵护着。你们严厉地强迫我说好每一句话,穿好每一件衣服,而我却永远不能让你们满意。我知道你们这样做,是为了以后,如果你们不在我身边我能够生活自理,但是我真的很难做到。你们强迫我不许转铅笔,不许随便画画,我知道这是因为你们害怕他人不理解,但是我真的无法停止我的固执。既然这样,能不能让我不再如此焦虑和痛苦,而是更加自由、快乐,顺着自己的路标往前走?能让我过得安心,不也是你们一辈子的愿望吗?

亲爱的妈妈,我知道,我现在并不孤单——每年的4月2日,是全世界祝福我们这些孤独症儿童的日子。全世界的医生都在研究我们的疾病,全世界的爱心人士都在为我们捐出善款,全世界的媒体都在报道我们的故事。“我们并不是自闭,我们也不愿意孤单”,我希望有一天,世界上的每一个人能够真正接纳我们这群“外星人”,接纳我们怪异的行为和情感。爱我们,不是因为怜悯,而是因为我们也是人,也同样需要——被爱的权利。

一名普通的孤独症儿童

2011-4-4